Nusinersen z pełną refundacją od przyszłego roku.
Czytaj więcej
Trzy lata temu odbyła się nasza pierwsza rozmowa z Panią Ewą – mamą Weroniki i Bartka – rodzeństwa dotkniętego Rdzeniowym Zanikiem Mięśni pierwszego stopnia (najbardziej agresywnym). Zadzwoniła do nas z prośbą o pomoc w zakupie jonizatora powietrza, zapytana o inne potrzeby odpowiedziała, że to chyba wszystko czego im potrzeba. Rozmowa trwała dalej, padały kolejne pytania z naszej strony o stan zdrowia, leczenie i plany na przyszłość, ale odpowiedź którą usłyszeliśmy zmroziła krew w naszych żyłach i do dziś dźwięczy w naszych uszach.
“Bartek wie, że umrze, on jest już z tym pogodzony. My wszyscy – cała rodzina pogodziliśmy się z faktem, że nie ma już ratunku dla moich dzieci” – to zdanie wypowiedziane wtedy przez załamaną mamę – Panią Ewę, sprawiło, że postawiliśmy wszystko na jedną kartę – rozpoczęcie wielkiej batalii o życie tego wspaniałego rodzeństwa, wielkiej batalii, której celem było pokonanie jednej z najokrutniejszych chorób – SMA.
“Mimo wszystko, obiecałam, że go uratuję, że będzie żył. Czasami, gdy przychodzą gorsze momenty, zaczynam wątpić i ja, bo choroba zdeformowała już całkowicie jego ciało. Weronika jest silniejsza, choroba jeszcze nie odcisnęła na niej takiego piętna, ale ona ciągle wierzy w Bartka, bez niego boi się nawet patrzeć prosto w oczy. Kiedy pojawiła się na świecie, on już walczył, był jej bohaterem. Nadal pytana o to, kto jest silniejszy, odpowiada: Bartek. Wierzy, że to on pierwszy wyzdrowieje, choć od miesięcy sama karmi go widelcem”.
Widelec, a raczej ta niesamowita moc, by go podnieść – to największe marzenie Bartka, który słabnie z godziny na godzinę. Właśnie temu trzeba było jakoś zaradzić. Dzięki wielkim sercom darczyńców Siepomaga i Fundacji Lepszy Los rodzeństwo otrzymało w 2017 roku 5 podań komórek macierzystych w Lublinie. Choroba złagodniała, ale nie odpuściła. Dzięki Wam Bartek i Weronika są dzisiaj nadal z nami…
W czasie pierwszych naszych rozmów w 2015 roku, nie wiedzieliśmy, że w niedługim czasie zostanie wynaleziony i dopuszczony do sprzedaży Nusinersen – pierwszy na świecie lek, który nie jest w stanie wyleczyć dzieci z SMA, ale skutecznie zatrzymać postęp tej okrutnej choroby. Od września 2017 r. dostępny jest również w Polsce, niestety nie jest refundowany i nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie.
Pierwsze leczenie Nusinersenem w Polsce odbyło się w zeszłym roku, była to terapia eksperymentalna u dzieci chorych na SMA. Niestety mimo wielkich starań, rodzeństwa nie udało się zakwalifikować.
Dziś w chwilach zwątpienia, które wracają co pewien czas do mamy, pocieszają ją właśnie dzieci. Mądrość Bartka i delikatność Weroniki, łączą się w parę, tworząc wielką moc chęci do dalszej walki, przekazywaną Pani Ewie. Nie ma już śladu po wcześniej wydanej zgodzie na spustoszenie w zdrowiu, spowodowane działaniem choroby a tym bardziej nie ma już mowy o pogodzeniu się ze śmiercią.
Walczymy z nią każdego dnia, zapewniając stałą rehabilitację, Nutridrinki – specjalne napoje proteinowe, sprzęty ortopedyczne. To wszystko jest możliwe wyłącznie dzięki Państwa wielkim sercom i wspieraniem ich w tej walce.
Cztery lata po Bartku, na świat przyszła Weronika. U niej diagnoza pojawiła się wcześniej, co zapewne sprawiło, że jest w lepszym stanie niż Bartek. Choć z zewnątrz wygląda na silniejszą od brata, w środku jest dużo słabsza, cicha, nie pyta, lekko wycofana, jakby kryła w sobie zapytanie “co ze mną będzie?”.
Spoglądasz na jej buzię i widzisz piękną księżniczkę, spoglądasz w jej oczka i widzisz tylko strach. Weronika poruszała się samodzielnie przez 3 lata, dziś już niestety brakuje jej sił, również jej mięśnie odmówiły posłuszeństwa. Bartka kocha ponad wszystko, bo od kiedy pamięta, zawsze jest obok, razem się śmieją, razem się kłócą, kochają się i doceniają bliskość rodzeństwa bardziej niż inni, może w tym tkwi wielka moc tej rodziny?
Choroba zabiera ich ciała, odbiera życie, a to wszystko na oczach osoby, która oddałaby za nich wszystko.
Choć patrząc na to wspaniałe rodzeństwo, oczy wszystkich zapełniają się łzami, nie wolno odwracać głowy nikomu z nas, bo tym samym skazali byśmy dzielnych i walecznych, bardzo młodych bohaterów na śmierć a ich walka mogłaby okazać się zbędna. Okrutna choroba tylko na to czeka, na moment nieuwagi, bierności, by znów zacząć zadawać ciosy i pokonać przeciwnika jakim jest miłość tej rodziny i pragnienie życia dzieci.
ZBIÓRKA ZAKOŃCZONA
