Weronika i Bartek Dul

Z ICH MIŁOŚCIĄ CHOROBA NIE MA SZANS

Bartek i Weronika Dul

Zbiórka zakończona

Zbiórka zweryfikowana

0 zł ( 0% )

potrzebujemy jeszcze: 0 zł

udostępnij

Diagnoza

SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni

Kwota zbiórki

0 zł

Cel zbiórki

Leczenie, Rehabilitacja, Sprzęt Ortopedyczny

Z ich miłością, choroba nie wygra!

Trzy lata temu odbyła się nasza pierwsza rozmowa z Panią Ewą – mamą Weroniki i Bartka – rodzeństwa dotkniętego Rdzeniowym Zanikiem Mięśni pierwszego stopnia (najbardziej agresywnym). Zadzwoniła do nas z prośbą o pomoc w zakupie jonizatora powietrza, zapytana o inne potrzeby odpowiedziała, że to chyba wszystko czego im potrzeba. Rozmowa trwała dalej, padały kolejne pytania z naszej strony o stan zdrowia, leczenie i plany na przyszłość, ale odpowiedź którą usłyszeliśmy zmroziła krew w naszych żyłach i do dziś dźwięczy w naszych uszach.

“Bartek wie, że umrze, on jest już z tym pogodzony. My wszyscy – cała rodzina pogodziliśmy się z faktem, że nie ma już ratunku dla moich dzieci” – to zdanie wypowiedziane wtedy przez załamaną mamę – Panią Ewę, sprawiło, że postawiliśmy wszystko na jedną kartę – rozpoczęcie wielkiej batalii o życie tego wspaniałego rodzeństwa, wielkiej batalii, której celem było pokonanie jednej z najokrutniejszych chorób – SMA.

“Mimo wszystko, obiecałam, że go uratuję, że będzie żył. Czasami, gdy przychodzą gorsze momenty, zaczynam wątpić i ja, bo choroba zdeformowała już całkowicie jego ciało. Weronika jest silniejsza, choroba jeszcze nie odcisnęła na niej takiego piętna, ale ona ciągle wierzy w Bartka, bez niego boi się nawet patrzeć prosto w oczy. Kiedy pojawiła się na świecie, on już walczył, był jej bohaterem. Nadal pytana o to, kto jest silniejszy, odpowiada: Bartek. Wierzy, że to on pierwszy wyzdrowieje, choć od miesięcy sama karmi go widelcem”.

Widelec, a raczej ta niesamowita moc, by go podnieść – to największe marzenie Bartka, który słabnie z godziny na godzinę. Właśnie temu trzeba było jakoś zaradzić. Dzięki wielkim sercom darczyńców Siepomaga i Fundacji Lepszy Los rodzeństwo otrzymało w 2017 roku 5 podań komórek macierzystych w Lublinie. Choroba złagodniała, ale nie odpuściła. Dzięki Wam Bartek i Weronika są dzisiaj nadal z nami…

W czasie pierwszych naszych rozmów w 2015 roku, nie wiedzieliśmy, że w niedługim czasie zostanie wynaleziony i dopuszczony do sprzedaży Nusinersen – pierwszy na świecie lek, który nie jest w stanie wyleczyć dzieci z SMA, ale skutecznie zatrzymać postęp tej okrutnej choroby. Od września 2017 r. dostępny jest również w Polsce, niestety nie jest refundowany i nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie.

Pierwsze leczenie Nusinersenem w Polsce odbyło się w zeszłym roku, była to terapia eksperymentalna u dzieci chorych na SMA. Niestety mimo wielkich starań, rodzeństwa nie udało się zakwalifikować.

Dziś w chwilach zwątpienia, które wracają co pewien czas do mamy, pocieszają ją właśnie dzieci. Mądrość Bartka i delikatność Weroniki, łączą się w parę, tworząc wielką moc chęci do dalszej walki, przekazywaną Pani Ewie. Nie ma już śladu po wcześniej wydanej zgodzie na spustoszenie w zdrowiu, spowodowane działaniem choroby a tym bardziej nie ma już mowy o pogodzeniu się ze śmiercią.

Walczymy z nią każdego dnia, zapewniając stałą rehabilitację, Nutridrinki – specjalne napoje proteinowe, sprzęty ortopedyczne. To wszystko jest możliwe wyłącznie dzięki Państwa wielkim sercom i wspieraniem ich w tej walce.

SMA – Rdzeniowy Zanik Mięśni, to wyrok śmierci rozłożony w czasie. Żaden z wielu lekarzy nie dawał Bartkowi szans na przeżycie, nie dawał więcej niż 4 lata życia od momentu diagnozy . Praktycznie nikt nie wierzył w to, że Bartek dożyje dnia dzisiejszego, tylko ona – samotna matka, która pomimo wielu wcześniejszych ciosów od losu, postanowiła, że się nie podda, nie tym razem. Czuła, że tą walkę musi wygrać i nie pomyliła się. Kilka przegranych rund z chorobą, kilka wygranych, ale walka wciąż trwa i zapowiada się na bardzo długą. Nadzieję dodaje fakt, że od 3 lat punkty zdobywają wyłącznie dzieci i Pani Ewa, choroba jest zdezorientowana, nie wie co się dzieję, skąd ta siła i w jaki sposób trafiają w nią wszystkie wyprowadzane ciosy.

Cztery lata po Bartku, na świat przyszła Weronika. U niej diagnoza pojawiła się wcześniej, co zapewne sprawiło, że jest w lepszym stanie niż Bartek. Choć z zewnątrz wygląda na silniejszą od brata, w środku jest dużo słabsza, cicha, nie pyta, lekko wycofana, jakby kryła w sobie zapytanie “co ze mną będzie?”.

Spoglądasz na jej buzię i widzisz piękną księżniczkę, spoglądasz w jej oczka i widzisz tylko strach. Weronika poruszała się samodzielnie przez 3 lata, dziś już niestety brakuje jej sił, również jej mięśnie odmówiły posłuszeństwa. Bartka kocha ponad wszystko, bo od kiedy pamięta, zawsze jest obok, razem się śmieją, razem się kłócą, kochają się i doceniają bliskość rodzeństwa bardziej niż inni, może w tym tkwi wielka moc tej rodziny?

Choroba zabiera ich ciała, odbiera życie, a to wszystko na oczach osoby, która oddałaby za nich wszystko.

“Najgorsze słowa padały zawsze wtedy, gdy najbardziej pragnęłam pomocy. Kiedy okazało się, że Weronika ma obrócone panewki stawów biodrowych, usłyszałam, że nie ma sensu nic robić, bo dziecko i tak umrze. Nie umarło, żyje i wierzę, że będzie tak dalej…”.

Choć patrząc na to wspaniałe rodzeństwo, oczy wszystkich zapełniają się łzami, nie wolno odwracać głowy nikomu z nas, bo tym samym skazali byśmy dzielnych i walecznych, bardzo młodych bohaterów na śmierć a ich walka mogłaby okazać się zbędna. Okrutna choroba tylko na to czeka, na moment nieuwagi, bierności, by znów zacząć zadawać ciosy i pokonać przeciwnika jakim jest miłość tej rodziny i pragnienie życia dzieci.